Pode ser apenas uma questão de semanas, mas como todas as nossas vidas foram tão dramaticamente alteradas?

Hoje, tudo é “antes do coronavírus” ou “desde o coronavírus”. . Assisto aos programas de TV e me preocupo com os atores e a falta de distanciamento social deles. Fico espantada quando lembro de um encontro com um amigo para almoçar em meados de março e como isso era absolutamente normal.

Lembro de ficar furiosa por ter que ficar dando voltas com o carro até encontrar uma vaga de estacionamento. Essas mesmas ruas estão desertas agora, o restaurante está fechado até segunda ordem e não consigo ter um encontro presencial com um amigo.

Estamos começando a aceitar que, embora algumas restrições desapareçam com o tempo, nada será como antes. Como tantas pessoas, fico aterrorizada pelo simples fato de ter uma ideia da situação, pois a proporção dela ainda me impressiona. Para manter o controle, também tento acreditar que algo positivo pode surgir disso tudo, entre sofrimento e medo inimagináveis.

Pensamento positivo

De uma perspectiva de alguém com deficiência ou doença crônica, tenho esperança de que a mudança fundamental esteja em andamento, o que pode, de certa forma, alterar a nossa vida para melhor quando tudo isso acabar. Esta é minha lista de desejos das coisas das quais espero que não nos esqueçamos:

Permitir que o mundo chegue até nós

Nos últimos dias, assisti a um safári ao vivo na África, assisti à Jane Eyre no Teatro Nacional e tive um bom bate-papo com oito pessoas que têm esclerose múltipla. Tudo no conforto da minha casa. Jornais, sites e e-mails mostram inúmeras listas de ideias e oportunidades para experimentar a vida sem sair de casa.

Desde quando fui diagnosticada com esclerose múltipla, muitas vezes senti que via o mundo passar pela minha janela enquanto as recaídas e o tratamento me mantinham em casa. Agora é como se fosse o mundo, muito daquele mundo que estava do lado de fora, estivesse chegando até mim. E pode continuar por muito tempo.

Espírito comunitário

Todos os dias vejo um novo folheto sobre o meu capacho de um grupo de bairro recém-formado, oferecendo compras, suporte e telefonemas amigáveis. Tive a sorte de ter amigos com esse tipo de espírito comunitário antes do coronavírus, mas ao pensar em estranhos também se importando para fazer o mesmo foi o suficiente para me fazer chorar pela pura humanidade desse ato. Tomara que não nos esqueçamos dessas iniciativas quando a vida voltar ao normal. Sempre existiram pessoas que precisam de ajuda extra e isso nunca vai mudar.

Empatia e conscientização

Desde quando começou a pandemia, muitas pessoas me perguntam como estou lidando com o fato de ficar muito tempo em casa e fico muito feliz em dar dicas e conselhos. É estranho que a comunidade de doenças crônicas está em posição de especialista agora em que estamos todos no mesmo barco.

Eu adoraria pensar que isso incentivará um nível mais profundo de compreensão e conscientização do fato de que, após o diagnóstico, para muitas pessoas com deficiência, a vida muda da noite para o dia. A minha mudou e ainda estou me recuperando do choque, oito anos depois.

Trabalho remoto

Quantas pessoas com deficiência ou doença crônica foram informadas ao longo dos anos de que o aprendizado remoto ou o trabalho em casa “simplesmente não foi possível”? Disseram que levaria anos, pois a infraestrutura simplesmente ainda não existia e mesmo assim… ela surgiu em algumas semanas. É possível e deve continuar e não há o que discutir.

Saúde digital

A telemedicina e os serviços de saúde digital tem sido, há muito tempo, o centro das atenções para muitas instituições de caridade para pessoas com deficiência, mas isso costuma ser visto como caro e difícil de ser mantido. E novamente vem a falta de infraestrutura, mas agora isso acabou. Da mesma forma, minha gata teve consulta veterinária virtual na semana passada para um problema recorrente. Pelo bate-papo com vídeo, ela foi rapidamente diagnosticada como se fosse numa consulta presencial, o pagamento foi feito pelo telefone e os medicamentos foram despachados no mesmo dia. Isso pode não ser possível em todas as circunstâncias, mas o alívio foi imenso, tanto para mim quanto para ela. Ela se recuperou completamente e está de volta ao normal. Será que essa abordagem deve ser levada adiante?

Um ritmo de vida mais lento

Já ouvi de muitas pessoas que normalmente levavam vidas agitadas que de repente tiveram a oportunidade de parar, respirar fundo e perceber o quanto apreciam até mesmo as coisas pequenas da vida diária.

Esta foi uma das primeiras coisas que percebi quando fui diagnosticada com esclerose múltipla. A vida passou repentinamente a ser linda de muitas maneiras pequenas: passarinhos cantando pela manhã, a alegria de fazer uma refeição simples com ingredientes frescos, o deleite de acender uma vela e ficar no aconchego do sofá – coisas que muitas pessoas geralmente tomam como banais. Parece quase um despertar gradual, saindo da loucura consumista e da tragédia intrusa. Como humanos, somos adestrados a nos sentir invencíveis, até as doenças crônicas e deficiências nos forçarem a permanecer em casa conspirando para nos mostrar o que na verdade sempre soubemos:

nenhum de nós é infalível.

Escolher as palavras com cuidado

Concluindo, existe algo que tem um apelo muito pessoal para mim, que é parar de usar as palavras “batalha” e “luta” quando se trata de doença. Quando fui diagnosticada pela primeira vez, fiquei sabendo que se eu lutasse com afinco suficiente, eu poderia vencer a luta contra a esclerose múltipla. O secretário para Assuntos Externos do Reino Unido declarou que o primeiro-ministro, Boris Johnson, sobreviveria ao coronavírus porque “ele é um lutador”. Errado.

Qualquer doença sempre terá o controle, e não a pessoa que fica doente. Na minha opinião, a terminologia da batalha não tem lugar em doença e incapacidade, e não há luta para perder quando você é atacado por uma entidade muito mais forte.

NPS-ALL-NP-00120 abril de 2020

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  • Direcionador de tráfego 1: “Nenhum de nós é infalível”, diz Barbara Stensland. Descubra 7 coisas que ela espera que o mundo aprenda durante a crise global de saúde.
  • Direcionador de tráfego 2: Barbara Stensland, que tem uma doença crônica, destaca 7 coisas que ela espera que o mundo valorize durante a pandemia.
  • Direcionador de tráfego 3: Barbara Stensland reflete sobre a pandemia global através da lente de doenças crônicas.

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